11일 국회 보건복지위원회 김영주 더불어민주당 의원에 따르면 희귀질환자 지원 사업에 대한 질병관리청의 내년도 예산이 31% 삭감됐다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 정부가 의료비와 간병비, 장애인보장구 구입비 등을 제공해주는 것을 말한다. 이 사업에 해당하는 희귀질환자의 경우 국민건강보험공단의 ‘희귀질환 산정특례’로 본인부담금의 90%를 지원받고, 나머지 10%에 대해선 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 통해 추가로 감면받을 수 있다. 즉 의료비 부담 없이 치료를 받을 수 있다는 설명이다.

희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 매년 2만명이상의 환자들이 평균 290만원의 의료비 지원을 받고 있다. 희귀질환은 진단과 치료에 드는 비용이 비싸고 장기 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층 환자와 가족들에겐 큰 부담이다.

사업의 주무부처인 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원대상 질환을 확대하고, 초고가 약제에 대한 급여 비용 등을 감안해 올해 예산보다 10% 증액한 472억원을 정부에 요구했다. 하지만 윤석열 정부는 희귀질환자 예산을 대폭 삭감해 296억원만 반영했다. 이는 질병관리청 요구안의 62%에 그치는 수준으로 올해 예산보다 오히려 134억원(31%) 삭감된 것이다.

기획재정부는 희귀질환자에 대한 ‘본인부담상한제’ 적용을 예산 삭감 사유로 들었다. 본인부담상한제는 일정 수준 이상의 환자 본인 부담 의료비용을 국민건강보험공단이 되돌려 주는 것을 말한다. 하지만 김 의원이 국민건강보험공단에 문의한 결과 예산당국과 주무부처 모두 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획이 없다고 말했다. 즉 시행 계획도 없는 사업 추진을 전제로 기재부가 예산을 삭감한 것이다.

문제는 희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감에 본인부담상한제 적용 배제가 더해지면서 희귀질환자 지원에 차질이 생길 수 있다는 점이다. 질병관리청은 예산 삭감에 따른 지원 축소는 없도록 하겠다면서도 예산삭감 이후 본인부담상한제까지 적용되지 않을 경우 예산 부족에 따른 의료비 미지급금 발생이 불가피하다고 답변했다.

김 의원은 “본인부담상한제의 적용 여부와 시행 시기 등에 대해 예산당국과 주무부처간에 내용을 제대로 공유하고 협의했더라면 이런 사례가 발생하지 않았을 것”이라며 “긴축재정을 위해 예산을 주먹구구식으로 편성하고 일방적으로 삭감하는 이번 정부의 행태를 보여주는 대표적인 사례”라고 말했다. 이어 “희귀질환자 의료비 지원사업 예산 삭감은 가뜩이나 질병으로 고통받는 희귀질환자와 가족들을 사지로 내보는 것”이라며 “윤석열 정부는 말로만 약자복지를 외치지 말고 희귀질환자에 대한 지원을 강화하고 지원대상도 확대해야 한다”고 말했다.